Eureka! Institutional Repository

Στην παρούσα βιβλιογραφική πτυχιακή εργασία, ορίζονται οι σπάνιες παθήσεις, οι οποίες χαρακτηρίζονται "σπάνιες" δίοτι προσβάλουν ένα μικρό ποσοστό του συνολικού πληθυσμού. Συγκεκριμένα, αφορούν όλα τα οργανικά συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Επίσης, τονίζεται η απαραίτητη συμβολή των νοσηλευτών στην αντιμετώπιση τους, τόσο στο αρχικό στάδιο της πρωτοβάθμιας φροντίδας, της έρευνας, της ενημέρωσης και της πρόληψης, όσο στην διάγνωση, την θεραπεία, την υποστηρικτική φροντίδα, την ψυχολογική υποστήριξη, την ένταξη και συμπαράσταση στο τέλος της ζωής των ασθενών. Εξίσου σημαντικός είναι ο ρόλος του νοσηλευτή και στους παιδιατρικούς ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς τα σπάνια νοσήματα στην παιδική ηλικία έχουν ποσοστό εμφάνισης περίπου 75%. Αναφέρονται τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι «σπάνιοι ασθενείς», προκειμένου να διαγνωσθεί έγκαιρα η πάθηση τους και να ακολουθήσουν την κατάλληλη ιατρονοσηλευτική φροντίδα και θεραπεία, θέματα τα οποία συχνά είναι πολυδάπανα. Ωστόσο, παρουσιάζεται και το αντίκτυπο των σπάνιων νοσημάτων στην ψυχολογία των ασθενών με έμφαση στη δυσκολία της αποδοχής της νέας κατάστασης. Συγκεκριμένα, οι ασθενείς διαπερνούν από όλα τα στάδια της αποδοχής έως ότου καταφέρουν να μάθουν να συμβιώνουν με την πάθηση τους και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους. Προς αυτή την κατεύθυνση συμβάλλουν οι διάφορες υποστηρικτικές ομάδες οι οποίες είναι σε θέση να δώσουν αξιόπιστες και ουσιαστικές πληροφορίες. Τελικά γεννάται το συμπέρασμα ότι παρότι τα τελευταία χρόνια οι έρευνες για τα σπάνια νοσήματα έχουν αυξηθεί, στην Ελλάδα παραμένει η αναγκαιότητα για εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας προκειμένου να αντιμετωπίζονται οι ασθενείς με τον κατάλληλο επιστημονικό και επαγγελματικό τρόπο. Ωφέλιμο θα ήταν να τεθεί σε εφαρμογή το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα σπάνια νοσήματα και να υλοποιηθούν όλοι οι στόχοι του, προκειμένου οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα να νιώθουν πολίτες με ίσα δικαιώματα.